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有什么网址可以看小早川怜子的视频长途车的真实经历刘淼 她的“六一”心愿:妈妈不哭!“终于四岁了,我怎么能放弃她?”

爱德基金会发起救助 罕见病患儿需要关注

来源:荔枝新闻

虽然小嘴发不出声响,但从女儿的口型中,母亲程云读懂了孩子的痛苦。换管、注射、开咳痰机……这套护理流程,程云每天都要操作至少十次。随着注射器向鼻管推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚,让人揪心。

随着鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来。萌萌用口型抱怨之后,突然冲着妈妈来了个灿烂的开口笑。昏暗的房间,仿佛被这笑容照亮。

程云原本是一名设计师,为了女儿她辞去了工作,24小时陪在孩子身边。为了应对孩子需要紧急送医的突发状况,孩子的父亲也放弃了工作,在家附近开了间小吃店。三年时间有什么网址可以看小早川怜子的视频长途车的真实经历刘淼,为了给孩子看病有什么网址可以看小早川怜子的视频长途车的真实经历刘淼,夫妻俩花光了积蓄有什么网址可以看小早川怜子的视频长途车的真实经历刘淼,卖掉了房子。如今,一家三口住在萌萌奶奶家。

我苏特稿 记者/方晨 编辑/程梦青

“终于四岁了 我怎么能放弃她?”

4岁的南京高淳女孩萌萌,是一名SMA患儿。SMA全名“脊髓性肌萎缩症”,是一种罕见病,在新生儿里,发病率大概只有六千分之一到一万分之一。医生说,患病的孩子一般活不过2岁,而萌萌已经过了4周岁生日。“六一”儿童节就要来了,萌萌说,她有一个小心愿,希望妈妈不要再为她哭。

原标题:她的“六一”心愿:妈妈不哭!“终于四岁了,我怎么能放弃她?”

编辑:hyx

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抢救及时,加上快速送医,程云夫妇硬生生地从死神手里夺回了萌萌。最近,孩子终于出院回家了,但却再也说不出话,喊不了妈妈了。咳痰,按摩和康复治疗,每一天每一次,都会给萌萌带来剧痛,但她从不哭闹。面对懂事的女儿,身心俱疲的程云,也总是努力保持微笑。

很多人不知道,虽然SMA患儿的全身会逐渐退化,但并不致命,真正夺走他们生命的往往是肺炎等病症。即便照料得非常仔细,今年1月,萌萌还是遇到了危险。程云告诉记者:“1月8日的时候我们发现萌萌有点不对劲,就往她嘴巴里吹气做人工呼吸,还拿了咳痰机器,用无创呼吸机打气,最后用吸痰机把牙齿都敲断了,吸出了那口痰她才缓过来。”

每一个孩子都是一颗希望的种子,在“六一”国际儿童节到来之际,小苏希望相关治疗和药物能早日纳入医保范畴,让更多像萌萌这样罹患罕见病的孩子能够得到有效的治疗。

程云做梦也想不到,出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿,不到半岁,就被查出患了罕见病“脊髓性肌萎缩症”SMA。“护理得好,孩子留在你身边时间,就稍微长一点,护理不好的话,可能前一秒孩子还跟你玩得好好的,下一秒痰突然上来抢救不及时的话,孩子可能就没有了。”

2019年2月,全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液,通过优先审评审批程序在中国获批。每四个月一针、每针七十万元,高昂的治疗费用让普通家庭望而却步。今年2月20日,国务院颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》进一步明确,要探索罕见病用药的保障机制。

今年年初,爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知萌萌的情况后,项目负责人为萌萌申请到了这笔善款。疾病带来的痛苦非常人能理解,但是家人营造出的乐观氛围,让萌萌的世界充满希望。面对镜头,她常常快乐地微笑。

原标题:肺癌并非总是悄无声息,手和脸出现这些异常,提示肺部已严重损伤

360娱乐讯 古装大剧《清平乐》目前正在湖南卫视金鹰独播剧场和腾讯视频热播。该剧根据米兰lady小说《孤城闭》改编,朱朱担任编剧,张开宙执导,侯鸿亮任制片人,王凯、江疏影领衔主演,任敏、杨玏、边程、叶祖新、喻恩泰、王楚然、刘钧、冯晖、张本煜主演,吴越、许龄月、曹曦文特别出演。临近收官,剧中鲜活的人物形象和跌宕起伏的故事情节令人意犹未尽,角色的命运走势也愈发牵动人心。

posted @ 20-06-02 10:20  作者:admin  阅读量: